«Редкие люди»: лечение орфанных заболеваний за счет федерального бюджета облегчит жизнь пациентам

5937633 04.07.2019 Фельдшер и старшая медицинская сестра «Центра медицины катастроф» города Тамбова проводят искусственную вентиляцию легких пациенту в реанимобиле. Алексей Сухоруков / РИА Новости

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что с 2021 года все редкие заболевания будут лечить за счет федерального бюджета.

Иван Быков, юрисконсульт Международного центра помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди», рассказал АСИ, что такое заявление довольно размыто. До января 2019 года в России только семь высокозатратных нозологий финансировались за счет федерального бюджета. Теперь их 12 — добавили еще пять, которые раньше финансировались за счет средств субъектов. При этом на сайте Минздрава РФ есть перечень орфанных заболеваний, который юридически никем не утвержден, туда включено порядка 300 заболеваний.

«Болезнь Гентингтона, которой занимается наш фонд, не входит в высокозатратные нозологии. Поэтому для нас данное заявление, скорее всего, не принесет ничего нового, — говорит Иван Быков.– Однако такая направленность законодателя похвальна. Потому что в большинстве случаев бюджеты регионов не располагают необходимыми средствами для закупки препаратов, либо у них отсутствует желание закупать эти препараты. В связи с этим передача части нозологий в федеральное ведомство поможет решить проблему».

Быков отметил, что ранее АНО «Редкие люди» было вынуждено неоднократно обращаться в суд для защиты прав пациентов с высокозатратными нозологиями, так как местные власти отказывали в закупке препаратов.

«В любом случае передача финансирования в руки федерального бюджета должна облегчить жизнь пациентам, ускорить процесс закупки препаратов, тем самым спасти многие жизни, — говорит юрисконсульт.  — Мы очень надеемся, что пациентам не придется обращаться за защитой своих прав в суд, как это часто происходило во время подведомственности этих вопросов регионам».

Валентина Матвиенко также отметила, что есть вероятность к 2020 году перевести на федеральное финансирование еще пять нозологий и в 2021 году завершить передачу финансирования закупок лекарств для людей с орфанными заболеваниями в полном объеме на федеральный уровень.

просмотров: 83

Читайте также: